Adagio

ミオパチー的つぶやき〜Come for Treasure Dream
スポンサーサイト

一定期間更新がないため広告を表示しています

| スポンサードリンク | - | | - | - |
リンク紹介
現在リンクさせてもらっているサイトのご紹介です(2006.7.17現在)。


【ミオパチー患者さん個人サイト】

B型で行こう!! 伊賀のかっちゃんのページ 


先天性ミオパチー患者さんでタイトル通り「B型」のかっちゃんさんのHPです

更新のたびにUPされるコラム(Katchan's View)が独特の視点で必見です。
普段思われている事・患者としての経験談、テーマは色々ですが、その人柄あふれるメッセージは、不思議と読む側の心へストレートに飛び込んできます。
自らの病気の事や、ご自宅のバリアフリーの紹介なども書かれており、盛りだくさんです。キーボードという共通のアイテムに触れていたからか、管理人と音楽の趣味がピッタリ。私にとっては「兄貴分的存在」のかっちゃん。
明るくホットで、そして繊細な、関西テイストあふれた「かっちゃんワールド」に触れてみましょう。


みおぱちっく 先天性ミオパチーセントラルコア病 


先天性ミオパチー(セントラルコア病)患者さん おゆうさんのHPです。

「ミオパチーと知らず最近まで苦しんでいた」という患者さんご家族との出会いをきっかけに「知名度の低いこの病気を、もっと広く理解してもらいたい」との想いで作られたサイトだそうです。数少ない「ミオパチー特化サイト」だけあり、掲示板は患者さんにとっての駆け込み寺的存在。管理人自身もこのサイトで、同病で頑張られている方の存在をたくさん知る事ができました。おゆうさんの「頼もしい一言」を受け、勇気付けられた方も数多いはず。連動したブログ  " target="_blank">先天性ミオパチー知名度向上委員会 で体験談や想い等を書かれています。数学者でありスポーツウーマンでもあるおゆうさんのお人柄に触れて見て下さい。


Precious Time


遠位型ミオパチー患者さん naomiさんのHPです。

「ミオパチー交流室」(患者さん交流の掲示板)「ゲストブック」(同病患者さんたちの自己紹介リスト)など多彩な構成で、遠位型患者さんを中心とした「ミオパチー患者さんの一大拠点」となっています。ご自身のバリアフリーアイテムやペットのワンちゃんたちのコンテンツもあります。常連訪問者の皆さんとのオフ会を開催なさるなど、活動的な展開をされているnaomiさん。管理人はまだ、遠くから眺めている立場に過ぎませんが、naomiさんのお人柄には何だかとても「人を魅きつけるパワー」を感じます。日記的ブログ Precious☆Time 〜車椅子主婦のひとり言〜 で日々の想いを綴られています。


ミオパチーと株に奮闘中


先天性ミオパチー患者さん ゆずさんのブログです。

可愛い猫ちゃん「ユズ君」のお父さんでもある、ゆずさん。「ある目標」を目指され、日々ネットトレーディングに挑んでおられます。毎日の株取引のお話や日頃の想いを中心に、以前「筋ジス」と認定されていながら、最近になり改めて診断されたご自分の病気「先天性ミオパチー」との関わりなどを書かれています。ミオパチーでありながら、スキーのアスリートでいらっしゃいました(詳しくはブログで)。管理人にとってはミオパチーだけでなく、人生の大先輩であるゆずさん。やさしいそのお人柄に、いつも励まされています。きっとそのお人柄は素晴らしいお母様譲りのものなのかも…。


Halfway body


ネマリンミオパチー患者さん sharaさんのHPです。

管理人とほぼ同世代のsharaさん。ご自分の病気や音楽との関わりを「PHYSICALLY」「MUSIC LIFE」の各コンテンツで自分史的に綴られていらっしゃいます。クールなHPデザイン同様、ミュージシャン・ミオパチー患者の立場として、トコトン自分自身と向き合われたそのコラムは、クールな中に熱い想いが秘められた「sharaさんイズム」で満ち満ちています。サイト名に込められた「Halfway body」の想いについても、管理人自身、感じるところが大きいです。数あるお話の内、ミオパチー仲間なら「判るな〜」とうなずけるエピソードがきっとひとつは見つかるはず。


Let's Go! My Dream♪


肢帯型筋ジストロフィー患者さん 奈緒さんのHPです。

サイトタイトルそのままに、夢に向かって確実に一歩一歩進んでおられる奈緒さんの、前向きな力強さを感じます。必要とあれば免許を取得し、必要になれば手動装置に切りかえる。チャンスを掴んだ洋上研修に、準備を重ね参加するなど。まだお知り合いになったばかりの管理人ですが、同じハンディをもつ勤め人として勇気をもらいました。併せて開設されているブログ LGMD★ブログ★ で日々の思いなどを綴られていらっしゃいます。


Rejoice!


ミオチュブラーミオパチー患者さん アルケミストさんのHPです。

管理人がこのサイトと出逢ったのは、ブログを始める2年半前。ミオパチー仲間のうち、初めてお知り合いになれた方がアルケミストさんです。この「本家サイト」を踏まえた方は、「放談日記」と自称されるブログ Rejoice!@はてな へ。テーマは日常・世相・作品レビュー等、幅広いもの。文章については私が語るまでもない、才能の持ち主。その卓越した俯瞰的視点は、読み手にきっと新たな発想を与えてくれるはず。alquiワールドは変幻自在で、未だにその正体を?掴みきれぬ管理人。一見辛口批評家の様で、その実、真理を追い求める科学者の様でもあり…。


☆しあわせの種☆


ネマリンミオパチー患者さん マッキーさんのブログです。

彗星の如く現れたかと思ったら、あっという間に素敵なブログを開設。
彼女とは殆ど同世代の管理人ですが、その行動力には脱帽です。
いつも明るく「パワフルキャラ」のマッキーさんですが、一方で「勇気と努力」の人…。淡々と語られるエピソードの中には、心動かされる記事も少なくありません。そんな彼女の魅力を一番分かっているのは、きっと「やさしいダーリン」でしょう!。病気のエピソードだけでなく、日常の楽しいお話も満載のブログです。
マッキーさんのブログへ「しあわせの種」を貰いに行きましょう!。



【管理人おともだち・知人サイト 】

わすれな草

管理人「こーらるさん」による、旅行記を中心としたブログです。

コメントを下さった事がきっかけで、このサイトに遊びに来てくれるようになったこーらるさん。お名前の由来もその性別も?、沖縄の美しい写真であふれたブログを拝見すれば一目瞭然。写真に記されたその空と海の青さ…。思わずため息をもらてしまった管理人です。なかでもダイビングがご趣味の彼が撮られた「ニモ」の世界は必見です!。沖縄ネタ以外もアリ。そのアクティブさと交流の広さがサイトからもうかがえる、管理人同様「FM東京」を知る世代のこーらるさんです。



【シベリアンハスキーサイト】

RSTAR〜シベリアンハスキー タマのお気楽日常生活〜

管理人「はるさん」による、ハスキー犬「タマちゃん」のブログです。

写真や動画で彼女の美女振りが拝めます。とにかく可愛い!!。
自然あふれる中、可愛がられているタマちゃんは幸せそうです。
ブログから辿れるホームページでは、星になった先輩犬「りんく君」のハンサムな勇姿も見られます。タマちゃんの数奇な運命のいきさつを知りたい方は、HPへGO!。



【ミオパチー関連資料サイト】

筋疾患百科辞典

国立精神・神経センター武蔵病院名誉院長 日本筋ジストロフィー協会顧問 埜中征哉先生の監修です。

素人にも分かりやすい説明で、神経・筋疾患全般について幅広く解説されています。私自身この資料に出会い、自分の病気の位置付けや、他の病気との違いなど、全般的な理解が深まりました。「患者向け参考書」としては、一番のおススメです。リンクの承諾をお願いした際、先生より「一人でも多くの方に見て頂ければ幸いです」とのコメントを頂きました。


神経内科臨床講義

※ただいまリンク切れ中。トップページリンク集よりお入りください。(ページ内もリンク切れあり)

現東京大学医学部神経内科学教授 辻省次先生が新潟大学におられた時、ミオパチーについて臨床講義されていた内容をまとめられたページです。分子遺伝学の観点からやや古い内容になってしまっているとの先生よりのご懸念がありましたが、役立つ様であればリンクOKとのご承諾を頂きました。フローチャートなどがとても分かり易く、臨床上の病名鑑別のプロセスが良く分かります。


神経・筋政策医療ネットワーク

国立精神・神経センター内のサイトですが、現在は更新されていません。

●全国筋疾患医療施設一覧
●筋疾患診断サービス実施施設
●神経・筋疾患診療拠点である全国の旧国立療養所(現国立病院機構病院)へのリンク集

などの情報リストがあり、お近くの病院探しに役立と思います。
(旧国立療養所●●病院とされていた施設の多くは平成16年4月より、国立病院機構●●病院と名称変更しています)

また、筋ジストロフィー治療エビデンス構築に関する臨床研究班(川井班)へもリンクされています。


克服!人工呼吸器

管理人さんが「看護師さんのために」まとめられた、人工呼吸器学習サイトです。管理人さんが学習されてきた内容を看護師1年生でも理解しやすいように、わかりやすい表現で書いていらっしゃるために、素人にも分かり易い内容となっています。呼吸器関連の用語集もあり、関係者にとっては非常に勉強になります。
| Nori | ■登録リンクの紹介■ | 13:39 | comments(0) | trackbacks(0) |
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
<< June 2018 >>
+ スポンサー リンク
+ インフォメーション
点取り占いブログパーツ

+ エントリー
+ 最新のコメント
+ 最新のトラックバック
+ カテゴリー
+ 過去のエントリー
+ リンク集
+ 掲示板・メールフォーム
+ NEWS
+ プロフィール

BANNER



RANKING 「Please click!」

人気blogランキングへ
ブログランキング・にほんブログ村へ

+ おすすめ
+ おすすめ
セロニアス・モンク・ウィズ・ジョン・コルトレーン
セロニアス・モンク・ウィズ・ジョン・コルトレーン (JUGEMレビュー »)
セロニアス・モンク,ジョン・コルトレーン,ウィルバー・ウェア,シャドウ・ウィルソン,レイ・コープランド,コールマン・ホーキンス,ジジ・グライス,アート・ブレイキー
+ おすすめ
+ おすすめ
ワーグナー:管弦楽曲集(2)
ワーグナー:管弦楽曲集(2) (JUGEMレビュー »)
クレンペラー(オットー),ワーグナー,フィルハーモニア管弦楽団
+ おすすめ
ベイト・ノワール
ベイト・ノワール (JUGEMレビュー »)
ブライアン・フェリー
初めて中学生のとき買った「CD」が何故だかコレ。
+ おすすめ
ヨーヨー・マ プレイズ・ピアソラ
ヨーヨー・マ プレイズ・ピアソラ (JUGEMレビュー »)
ヨーヨー・マ,アントニオ・アグリ,オラシオ・マルビチーノ,アサド兄弟,ネストル・マルコーニ,アストル・ピアソラ,エクトル・コンソーレ,キャサリン・ストット
+ おすすめ
+ おすすめ
+ おすすめ
無罪モラトリアム
無罪モラトリアム (JUGEMレビュー »)
椎名林檎,亀田誠治,川村“キリスト”智康係長,森“グリッサンド”俊之本部長
+ おすすめ
+ おすすめ
Reflections
Reflections (JUGEMレビュー »)
寺尾聰
リバイバル版が出ているようですが、やっぱ幼心にこれはシビレたですよ、トゥットゥルットゥ〜♪
+ おすすめ
+ おすすめ
風の歌を聴け
風の歌を聴け (JUGEMレビュー »)
ORIGINAL LOVE,田島貴男,木原龍太郎
+ おすすめ
チェット・ベイカー・シングス&プレイズ
チェット・ベイカー・シングス&プレイズ (JUGEMレビュー »)
チェット・ベイカー, ストリングス, カーソン・スミス, レッド・ミッチェル, コーキー・ヘイル, ラス・フリーマン, バド・シャンク, ボブ・ニール
+ おすすめ
+ おすすめ
+ おすすめ
スタイリスティックス
スタイリスティックス (JUGEMレビュー »)
ザ・スタイリスティックス
+ おすすめ
+ おすすめ
+ おすすめ
+ おすすめ
サマー・サンバ
サマー・サンバ (JUGEMレビュー »)
ワルター・ワンダレイ, アービー・グリーン, ジョー・グリム, バッキー・ピザレリ, ボビー・ローゼンガーデン
+ おすすめ
+ おすすめ
Solid State Survivor
Solid State Survivor (JUGEMレビュー »)
イエロー・マジック・オーケストラ
+ おすすめ
からだ大冒険
からだ大冒険 (JUGEMレビュー »)
へつぎ りょう, すがの やすのり
ネマリンミオパチーで小学5年生の戸次吏鷹(へつぎ りょう)君著。人工呼吸器をつけながら、電子辞書を駆使しつつ、左手の人さし指だけでパソコンを打つ。物語の主人公は米国のサイエンス博士。博士は、物を小さくする薬「チイサクナール」と大きくする薬「オオキクナール」を発明。チイサクナールを自らにふりかけ、ごくごく小さくなった博士が、点滴と一緒に不治の病の患者の体に入り、病気を治すというストーリー。
+ おすすめ
神経筋疾患の評価とマネジメントガイド
神経筋疾患の評価とマネジメントガイド (JUGEMレビュー »)
J.R. バック, John R. Bach, 大沢 真木子
神経筋疾患における非侵襲的呼吸療法の権威、ジョン・ロバート・バック先生の著、管理人の主治医でもある大澤真木子先生が監訳された本です。患者さんのQOL向上を第1に考えられた、神経筋疾患全般の管理マニュアルとなっています。この本に関わる先生方の熱意が伝わってきます。難しい用語についての解説集付です。
+ おすすめ
Scene 映像音楽作品集 1992-2001
Scene 映像音楽作品集 1992-2001 (JUGEMレビュー »)
加古隆
3曲目のNHK『にんげんドキュメント』テーマ曲だった『黄昏のワルツ』、心震えます。
+ おすすめ
全曲集
全曲集 (JUGEMレビュー »)
美輪明宏
記事にも書いた、美輪さんの全曲集です。ピアフの原語「愛の賛歌」は魂に響きます。
+ おすすめ
カフェ・ブリュ
カフェ・ブリュ (JUGEMレビュー »)
ザ・スタイル・カウンシル
+ おすすめ
+ おすすめ
 (JUGEMレビュー »)

3曲目のチルドレン・オブ・ザ・ナイト、格好良すぎます!。
+ おすすめ
並立概念
並立概念 (JUGEMレビュー »)
森広隆, 重実徹
ファンクなギターに、ソウルフルな高音ヴォイス。歌詞も「日本語」していて良い。3曲目のPebamaは、たまらなく痺れる。
+ MOBILE
qrcode